難病とは発病の原因が今の医療や科学でも解明されていないために、治療方法や薬が確立しておらず、長期的な療育を必要とする疾患のことを指します。
寝たきりになったり、重症のままなのイメージが強いですが、現在は難病を抱えながらも日常生活を行えている方も多くなります。
しかし、病気としては完治をすることが難しく長期的に通院、検査、服薬管理を行わなければならず、生活の中でも自己管理を行って病気と付き合っていかなければなりません。
難病の定義としては難病法により以下の４点の要素を全て満たすことが条件となっています。
①発病の機構(原因)が明らかでない
②治療法が確立していない
③気象な疾患である(がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患など、個別の施策体系が確立している疾患は含まれない)
④長期の療養を必要とする
◇代表的な難病例
・クローン病、潰瘍性大腸炎
・全身エリテマトーデス、多発性筋炎、全身性強皮症
・パーキンソン病、もやもや病、多発性硬化症、重症筋無力症など